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关注地贫(三):切莫心存侥幸 地贫预防要守好三道防线
来源:百色新闻网 作者:阮晓宁 发布时间:2017-05-13 09:24:40

    □百色新闻网记者 阮晓宁 

    我市是地贫高发地区,最新的调查显示,目前百色的地贫基因携带率达到了25%~26%,也就是说百色每4个人中就有一个地贫基因携带者,每500名孕妇就有1名胎儿是重型地贫。地贫基因携带者或轻型地贫患者平常是没有明显症状的,但是如果夫妇双方都是轻型地贫患者(基因携带者),他们的子女就会有1/4的可能是重型地贫患者,2/4的是轻型地贫患者,另有1/4的才是正常者;如果只有一方是轻型地贫或基因携带者,他们的子女有2/4是正常小孩,1/4是轻型地贫患者(基因携带者),不会有重型地中海贫血小孩。

    目前,右江民族医学院附属医院(简称右医附院)是桂西地区地贫防控和治疗方面的权威,2009年4月,桂西首家“地贫之家”在右医附院儿内一科成立,同期成立右医大学生地贫志愿者服务队,为地贫家长和患儿提供更专业的服务。在地贫专家、医生和社会各界公益人士、志愿者们多年的努力下,越来越多的人开始关注和重视地贫,对我市的地贫防控起到了推动作用。

    正确认识 有效防控

    从对地贫的一无所知,到如今地贫知识的普及,这一切的背后得益于一个人,他就是右医附院儿科主任兼新生儿主任、桂西首个“地贫之家”创始人,桂西地区首席地贫防治专家潘红飞教授。

    从90年代开始接触地贫,潘教授开始牵头进行地中海贫血的流行病学调查,在前辈专家研究的基础上进一步掌握了百色市血红蛋白病和地中海贫血的本底资料,并进一步在卫生宣教、遗传咨询、携带者筛查、基因类型分析、产前诊断、基因调控治疗及预防重型地贫儿出生等方面进一步扩大研究。

    “家里有个重型地贫患儿对一个家庭特别是贫困家庭来说是一个灾难性的结果,地贫的治疗花销是一个长期性连续性的结果,花销很大。所以地贫是一种一定要进行防控的疾病,防控非常重要。”潘教授说道。

    为了地贫的防控治疗,潘教授作为技术组长领衔百色市政府的地贫防控项目,利用卫生计生系统综合平台对育龄夫妇实施地贫宣传,地贫筛查、遗传咨询和产前诊断,形成了成熟的地贫防治网络,并加强与国际相关机构的交流与合作,提高高危地贫胎儿的产前诊断例数,有效避免了不少重型地贫患儿的出生。在潘教授的带领下,右江民族医学院附属医院(简称右医附院)儿内科开展的特色诊疗项目包括地中海贫血遗传查询、从临床到基因的综合研究及规范化治疗和产前诊断。

    多措并举 成效显著

    在潘教授的推动下,从2009年开始,百色地区的地贫防治开始由政府投入进行试点,在右江河谷一带进行地贫筛查、高危地贫胎儿的遗传咨询,产前诊断等,右医附院目前是百色地区的地贫防治中心,在地贫的防控治疗方面尽可能提供规范化治疗。

    2009年4月,桂西首家“地贫之家”在右江民族医学院附属医院(以下简称右医附院)儿内一科成立,同期成立右医大学生地贫志愿者服务队,为地贫家长和患儿提供更专业的服务。为了让地贫家长们互相交流地贫治疗经验,获得心理上的支持,潘红飞教授推动建立了“地中海贫血家长联谊会”。为了更大范围地组织地贫家长在地贫治疗方面进行沟通,让社会更多的了解地贫,成立了百色关爱地贫综合协会,随后成立百色市红十字关爱地贫服务队。多措并举使百色地贫防治工作和社会组织等方面都处于桂西乃至广西的领先地位,为降低百色重型地贫患病率作出了巨大的贡献。

    地中海贫血并不可怕,潘教授认为,正确认识地中海贫血是每一对适龄夫妻,甚至每一位市民都应该重视的问题。对于重型地中海贫血患者的治疗费用,“这种病症不是几百元钱就能解决的。重型地贫患者需要每月进行输血,每天都服食药物来维持正常的生命。对于百色这样的贫困地区而言,几乎是一个家庭的灾难。因此,在孕育后代的问题上,绝对不能抱有侥幸心理。一时的大意带来的就有可能是家庭要面临的一系列尴尬和巨额的医疗费用,一个幸福的家庭也有可能支离破碎。”因此,潘教授呼吁每对夫妇都需要对地中海贫血进行学习与了解,和另一半一起到医院进行科学的孕前、或者产前检查,这是对自己、家庭以及社会负责任的表现。

    “百色这十几年经过广泛的地贫宣传,特别是2010年广西地贫防治计划出台后,现在百色的地贫宣教已经深入很多地方,很多人开始重视地贫,相关的医务人员都具备了地贫的防治知识,从目前的数据看,由于我们的地贫防治是政府行为,虽然我市的一些偏远山区目前仍然有重症地贫患儿出生,但是趋势明显下降,总体的地贫新生儿出生率越来越低了,这是一个很好的现象。”潘教授说道。

    防控地贫 政府买单

    地贫并不可怕,难治但可防,为了预防地贫宝宝的出生,夫妻双方应做好婚前医学检查、地贫基因诊断和地贫产前诊断,守好这三道防线。

    据了解,我市婚检、孕期地贫基因诊断、产前诊断都有政府帮买单。婚前医学检查包含地贫初筛,在各县(市、区)婚检机构/妇幼保健院进行检查,费用全免;只要有地贫初筛发现夫妻双方均为阳性才需要做基因诊断,全市各医疗保健机构均可抽血送检,费用全免;对基因诊断发现夫妻为同型地贫基因携带才需要做产前诊断,只有市妇幼、右医附院、南宁的产前诊断机构可以抽样本检查,费用全免;重型地贫儿引产补助有:产前诊断确定胎儿为中/重型地贫儿,在各医疗保健机构引产,可回户籍地妇幼保健院领取500元引产补助。

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