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关注地贫(二):百色地贫宣传防控 他们一直在努力
来源:百色新闻网 作者:阮晓宁 发布时间:2017-05-12 09:13:01

  □百色新闻网记者 阮晓宁

  对于地贫患儿群体而言,他们每个月只能靠输血去“续命”,血荒这两个字对他们来说就是夺命符,已经不记得有多少条生命因为血荒日渐变弱变小,提前告别人世。这个地贫患儿群体,骨髓移植手术需要个人自付不低于10万元的高额费用,让大多数地贫家庭望而兴叹。贫困面前,他们只能选择无奈的等待,心中承受着巨大煎熬。这个群体,铁超标、铁过载是他们另一道夺命符,因经济困难许多家庭无法拿出钱来帮助患儿持续排铁,有些患儿从未接受过排铁。

  社会关爱给地贫患儿和地贫家庭走下去的力量

  2013年3月下旬,一对德保县患地中海贫血双胞胎兄弟受到了市民们关注,这对7岁双胞胎从小患上地中海贫血,3岁发现病情开始治疗,由于当地医疗条件有限,孩子病情恶化,患上巨脾,情况十分严重,哥哥已经不能跟正常人一样躺着睡觉,病魔的缠绕让孩子痛苦不堪,面对巨额手术费,父母一筹莫展,不得已的情况下向社会向网友求助。该事件通过媒体报道后,在社会上引起了强烈的关注,各个公益团体组织捐款,社会各界爱心人士纷纷慷慨解囊,在最快时间内筹得费用,兄弟两人最终通过手术恢复正常生活,顺利出院。这对兄弟是幸运的,但是每年又有多少这样鲜活而稚嫩的生命,因为大人们的无知,因为得不到及时的救助,匆匆地消逝在这个美好的世上……

  缺骨髓、缺血、缺钱、缺爱……这是地贫患儿群体所面临的问题,为此,我市的各个公益团队一直在努力。

  “地贫之家”、“阳光儿童爱心书屋”、“百色关爱地贫综合协会”、“百色市红十字会关爱地贫服务队”……这些公益团队里,有专门研究地贫防治的专家、有医生、有义工、有地贫家长、有大学生志愿者……他们来自社会上不同的岗位,但是都怀着一颗热爱公益的心自发为地贫的宣传防控奔走,在地贫患儿、地贫家长们需要帮助的时候伸出双手,慷慨解囊。

  这两年百色血荒比较严重,这是地贫家长们最担心的事情,在“百色关爱地贫综合协会”QQ群里,经常能看到家长们发布呼吁献血的消息,除了家长,很多爱心人士、志愿者也纷纷加入无偿献血的队伍中。据右江民族医学院附属医院儿科医师、百色市义工协会理事长兼会长游金勇介绍,2016年11月开始,百色市义工协会实施“走进地贫之家,提倡无偿献血”项目。定期(隔周一期)组织百色市义工协会爱心献血队、地贫组的队员和爱心人士参观地贫之家和献血屋,关爱地贫宝宝,用热血为地贫宝宝延续生命,目前已经完成16期。志愿者潘震,至今为止已献血26次,献血总量过万毫升。“地贫儿童不容易,能帮就帮。”潘震说道。

  “柠檬老师”、“竹子姐姐”……这些称呼对于在右江民族医学院附属医院(简称:右医附院)治疗的地贫儿童们来说并不陌生,他们都是经常来“阳光儿童爱心书屋”给孩子们讲故事的大姐姐,更是孩子们的知心朋友。2012年12月,“阳光儿童爱心书屋”的右医附院儿科成立,每周都有义工、志愿者们到病房里为住院儿童及家长、爱听故事的孩子讲故事、玩游戏、教地贫孩子们画画、表演,让地贫孩子们不再孤单。

  “地贫之家”绿色通道给地贫家庭带来了希望

  除了社会各界爱心人士的努力宣教,我市也为地贫防控方面做了很大的努力。目前,右医附院和儿内科的“地贫之家”是地贫宝宝们的绿色通道,快捷安全的用血和每次治疗能节约大概500—700元不等的费用,让地贫家庭真正有了生存的希望。

  2013年,百色市红十字关爱地贫服务队成立,是广西首个、全国第三个红十字地贫服务队,现有队员108名,由地贫家长、医护人员和志愿者组成。服务队致力于发扬人道主义精神,组织社会力量为地中海贫血患者及家庭等弱势群体提供帮助。

  四年来,服务队共计发放56张面值300元的“燃料卡”,为56个地贫儿童解决了单次输血的部分费用,先后有10个团队500多人次的社会各界爱心人士、大学生志愿者以及中小学生参与了关爱和救助地贫孩子和住院患儿的志愿服务,共举办了232期故事会,共计1800人次参与志愿服务,服务患儿累计多达2500人次。

  “百色是地贫高发区,这是一种地方病,如果家里有个地贫患儿对家庭来说是一种负担,对孩子的成长也是一种压力,我们成立地贫服务队,以进学校、下乡镇、进社区等方式进行地贫知识宣传,目的在于宣传地贫防治,普及地贫知识,并通过产前诊断、治疗、志愿服务、救助等活动,帮助地贫家庭和孩子。”百色市红十字会专职副会长马桂荣说道。

  多少地贫患儿因为无知而出生,因为无奈而离去。地贫孩子是可以避免的,只要父母按要求婚检/产检,及早发现,就可以避免一个地贫孩子的出生。所以地贫知识的普及非常重要,一个人的力量是有限的,但社会的力量是无限的,目前,越来越多的人加入到地贫宣传防治的队伍中。在百色市纪念第70个“5·8”世界红十字日暨国际地贫日24周年宣传活动上,百色市特殊教育学校带来了精彩的义演节目——《苗家姑娘》,16个演员全部为聋哑女孩。该校副校长凌华艳告诉记者,想通过聋哑孩子的参演,鼓励地贫孩子们克服困难、坚强生活,同时呼吁社会各界参与到地贫的宣传防治之中。“一直以来都是社会帮助我们,我们也要培养孩子们感恩的心,回报社会,我们也要为公益奉献一份自己的力量。”凌华艳说道。

  如果所有人都能给予地贫孩子关爱,拒绝歧视,如果所有人能对地贫儿和他们家庭平等看待,多一份同情,多一个拥抱,就可能帮助他们平添许多战胜病魔的勇气和力量,这其实就是对他们全家和对百色抗击地贫行动的莫大支持。这是地贫公益人士们的心声。

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