主流媒体 百色门户
 
百色在线客户端 微信 微博 右江日报 百色早报
  新闻 政务 图片 社会 县区 理论 专题 校园 文学 家居 房产 健康 美食 旅游
当前位置:百色新闻网新闻中心本网原创—正文
关注地贫(一):地贫家长“抗贫”路漫漫 但不言放弃
来源:百色新闻网 作者:阮晓宁 发布时间:2017-05-11 11:41:15

  □百色新闻网记者 阮晓宁

  前言:你知道什么是地中海贫血吗?地中海贫血又称海洋性贫血,简称地贫,是一种遗传性疾病,主要分为重型、轻型、中间型几种患病情况。重型地贫患儿在出生3~12个月开始发病,需从幼年时期开始进行定期的输血及祛铁治疗,以维持正常的生命体征,如不治疗,多于5岁前夭折。轻型患者无症状或轻度贫血,易被忽略,能存活至老年。中间型地贫患者在幼童期会出现中度贫血,脾脏轻或中度肿大,黄疽可有可无,骨骼改变较轻。

  让我们来看一组数据:百色地贫基因携带者占人口总数的20%~25%,约80万到100万,每年有300~400位依赖输血的地贫宝宝出生。在百色“地贫之家”登记的地中海贫血患儿有300多人。重型β-地贫患者如果坚持规范输血和除铁,也可以像正常人一样生活,规范治疗情况下,他们生长到15岁需要100万资金,生长到40岁需要400万资金,生长到60岁需要1000万资金。为让更多群众了解地贫疾病,引导他们积极参与检查筛诊,预防出生缺陷,让我们一起走进地贫,了解地贫。

  “每个月的治病花销,让我成了月光族。”

  在很多人眼里,地贫儿童他们从出生起,就被打上了“悲剧”的标签,可这些孩子的父母不言放弃,从确诊地中海贫血的那一天起,无论是身在城镇还是乡村,他们的脚步从未停下。他们四处奔波,四处找血找药。“让孩子活下去!”这是这些患儿父母最大的愿望。

  “α中间型地贫能造血干细胞移植吗?”“最近有人去加油吗?”“你们多久去输一次血?”……在“百色关爱地贫综合协会”QQ群里,这样的对话时不时出现,这个有880名成员的大群里,主要汇集了百色及其周边县份,广西各地以及贵州、广东等地的成员,群里百分之八十的人都有一个共同的名字——地贫家长。

  “我的儿子今年7岁,八个月的时候查出地贫,是重型β-地贫患者。”地贫家长嘉嘉(化名)妈妈和记者说道,她给记者算了一笔账:输血两个单位1100元左右,去铁酮一瓶三十粒600元,报销后340元,孩子每个月需要差不多三瓶,加上一些维生素和钙片,每个月花在孩子身上有两千多。“现在我们夫妻的钱一个用来养家,一个都用在给孩子看病上,属于月光族。”嘉嘉妈妈说道。

  地中海贫血患儿被称为“血袋中的生命”,他们还有个名字叫做“千万宝贝”。嘉嘉妈妈说,这个病骨髓移植是可以治好的,找到合适的基因是关键,但是也有一定的风险,而且花费在25到30万左右,对于百色的普通民众来说是个大数目。但如果保守治疗的话每个月都要输血去铁,每月几千的花销,属于无底洞。“如果营养跟得上孩子就少生病,就会少花点医药费,我们最怕小孩发烧了,因为发烧溶血快,血色素就会降的快,那时又是一笔钱。”嘉嘉妈妈说道。

  “为了孩子,我们不愿放弃!也不能放弃!”

  “我不喜欢别人用无底洞来形容我们地贫家长治疗孩子的花销,这是一个没有希望的词语。”青青(化名)妈妈说,“对我的孩子,我一直充满希望,从她出生到现在我一直坚持规范输血去铁,现在她和其他正常的同龄孩子并没有什么区别,很多地贫患者通过规范治疗都能生活得很好,能活到六十多岁的都有,我的孩子也一定也能和他们一样。”

  10岁的青青是重型β-地贫患者,出生四个多月的时候确诊。“当时我们周边的人都没有地贫这个概念,听到这个诊断的时候,觉得天都塌了。”青青妈妈告诉记者,那时百色还没有条件做专业的地贫治疗,去铁泵是去香港买的。“一个去铁泵几千元,花了很多钱,很多人都劝我放弃,但是我没有。”在治疗孩子的问题上,青青妈妈很坚定。

  “毕竟是自己的宝贝,没有谁愿意放弃。”一位不愿意透露姓名的家长说道。记者在采访中了解到,有个别家庭因为生下了地贫患儿,另外一方选择了离开,不少家庭想通过二胎的脐带血让孩子重获新生,抱着希望生下了二胎。嘉嘉妈妈属于后者,但最终因为配型不合适,还是没能成功。“但我还是觉得很幸运,我的女儿是健康的。”嘉嘉妈妈说道。

  这两年百色血荒比较严重,如果孩子血色素太低,就会影响发育,地贫家长们除了四处奔走呼吁别人加入献血队伍,符合献血条件的家长们也成了无偿献血的中坚力量。“你不行动谁会无缘无故帮你?只有付出才有收获,你不行动没人关注,我们家长要多参与无偿献血,多宣传无偿献血,我们的孩子才能有血可输。”嘉嘉妈妈说道。不愿意放弃,也不能放弃,这是大多数地贫家长的心声。

  “请别带着有色眼镜看我们的孩子!”

  “作为地贫儿童的家长,我们都有一定的心理压力,直到现在我才开始慢慢接受这个现实。”嘉嘉妈妈告诉记者,从不相信,到接受,最后调整心态帮孩子治疗,大多数地贫儿家长有着和她一样的经历。

  在孩子的治疗道路上,很多家长同心协力,抱团取暖,经常互相分享自己的“抗贫”经历,把好的经验一起传递给大家,我市的“地中海贫血家长联谊会”就是一个地贫家长的大家庭,他们一起互相鼓励,相互扶持渡过难关。一位“抗贫”11年的家长告诉记者,她现在能知道血色素在多少范围内需要输血多少个单位?如何能用最少的钱给孩子做规范的输血去铁?孩子在哪个时期需要补充什么才能正常发育成长?……“一定要在最开始的时候就找好专家,在专家的指导下规范输血去铁,不要去信什么偏方!地贫孩子规范的输血去铁非常重要!我们地贫家长能做的就是先顾好自己的孩子,让他长大后有足够的能力生存,不拖累社会,这就够了!”这位家长说道,在采访中她一直强调,千万别让孩子觉得自己是家庭的负担,培养孩子乐观的心态更有利于孩子的治疗。

  由于规范的输血去铁,10岁的青青看不出来地贫面容,眉目清秀的她和正常同龄人站在一起,如果不说根本不知道她是个地贫孩子,她自己也从来不认为和别人有什么不同。“从小开始,每次去输血的时候我都会告诉她,每个人都会生病,只是别人输的液体是白色的,我们的红色的,颜色不同而已。”青青妈妈说,因为一直就给孩子灌输这样的理念,青青的心态非常好,乐观开朗。“我的儿子虽然知道每个月都要去医院输血,但对地贫的概念还不清楚。我有时间都会带他去玩,尽量给他阳光和快乐,让他拥有和正常孩子一样的童年。”嘉嘉妈妈也说道。

  大部分的地贫儿童由于疾病的原因,他们有着“异于常人”的外貌,旁人的歧视和嘲讽,如大山一般压在心头,这让许多地贫患儿和家长深感自卑,甚至失去了挺过去的毅力和方向。基于对孩子的保护,大多数家长对外人甚至亲朋好友选择了隐瞒。“我不想让别人带着有色眼镜看她,这样对孩子不公平,作为家长我们最重要的是保护好自己的孩子。我尊重我孩子的意见,对其他的地贫孩子我也是一样。”青青妈妈说道。她呼吁,由于地贫孩子的特殊性,如果爱心人士在帮助地贫孩子的过程中有需要宣传拍照的地方,若没有征得家长和孩子的同意,希望能把孩子的脸遮住,保护孩子的隐私。

(编辑:)
百色事 百姓事 一点就知道
扫码下载百色在线手机客户端
评论
相关新闻
图片新闻
京东生鲜(百色 ...
深圳市网络媒体 ...
高考第一科结束 ...
高考首日,市领 ...
市领导对市区高 ...
区内外媒体采访 ...
赛龙舟抢活鸭看 ...
区直媒体到我市 ...
 
 
 
  推荐图片
京东生鲜(百色)扶 ...
深圳市网络媒体到我 ...
高考第一科结束 多数...
高考首日,市领导巡 ...
  推荐新闻
· 京东生鲜(百色)扶贫招商暨京东 ...2017-06-13
· 深圳市网络媒体到我市采风 首站聚...2017-06-13
· 高考第一科结束 多数考生表示“不...2017-06-07
· 高考首日,市领导巡查我市各考区 ...2017-06-07
· 市领导对市区高考考点备考工作进 ...2017-06-06
· 出行注意啦!高考期间,市区的这 ...2017-06-05
· 区内外媒体采访团走进百色 用镜头...2017-06-05
· 赛龙舟抢活鸭看舞龙 右江端午嗨翻啦2017-05-30
· 区直媒体到我市开展“广西政务服 ...2017-05-19
· 服务到家门 村民足不出村也能办事...2017-05-19
· 2017年百色各品种芒果开采上市日 ...2017-05-19
· 关注地贫(三):切莫心存侥幸 地...2017-05-13
· 关注地贫(二):百色地贫宣传防 ...2017-05-12
· 关注地贫(一):地贫家长“抗贫 ...2017-05-11
· 第24个“世界地贫日” 社会各界关...2017-05-08
· 我市着力建设历史文化名城 力争创...2017-05-06
· 我市将对五大类影响投资环境问题 ...2017-05-06
· 建设“五好领导班子” 争当风清气...2017-05-06
· 我市全力建设大美百色 争当全区山...2017-05-06
· 我市开展“两年一争当”活动新闻 ...2017-05-05
关于我们 | 广告服务 | 联系方式 | 网站投稿 | 网站声明 | 网站地图
 
互联网新闻信息服务许可证:4511020090001
ICP证:桂06015124号
Copyright © 2014 bsyjrb.cn Inc. All Rights Reserved
百色新闻网右江日报社版权所有,未经授权不得转载或建立镜像
百色市虚假新闻举报电话:0776-2821364